대한건선협회 선이나라(회장 김성기)가 세계 건선의 날(10월 29일)을 맞아 중증건선 환우들의 삶의 질과 중증건선의 현주소를 알리기 위한 집담회를 진행했다.

중증 건선 환우들이 참석한 집담회는 국내 건선 질환에 대한 대중의 인식을 짚어보고 건선 환우들의 이야기를 생생하게 전달하고자 마련됐다.

집담회는 1부와 2부로 나뉘어 진행됐다. 1부에선 대한건선협회 선이나라 김성기 회장이 건선환우 452명을 대상으로 한 설문조사 결과를 토대로 대한민국 건선환자들의 삶의 질에 대해 발표했다.

대한건선협회에 따르면, 중증건선 환우들은 제도적, 사회적 환경 개선에 대한 필요를 크게 느끼고 있는 것으로 나타났다. 조사 결과 10명 중 8명의 중증건선 환우들이 값비싼 비용 때문에 치료를 중단하거나 포기한 적이 있는 것으로 조사됐다.

또한, 10명 중 7명 꼴로 건선으로 인해 사회적 차별을 받은 적이 있다고 응답해 건선 환우들에 대한 사회적 인식과 차별도 심각한 수준인 것으로 나타났다.

김성기 회장은 “건선 중에서도 증상의 정도가 심한 중증 건선환자들은 정상적인 생활조차 하기 힘든 것이 현실”이라며, “무엇보다 건선 환자들이 가장 힘들어 하는 부분은 질환에 대한 일반인들의 오해와 편견이다. 장기간의 치료가 요구되는 만큼 주변의 격려가 매우 중요하기 때문에 사회적 인식 변화가 절실하다”고 말했다.

2부에서는 환우들이 일상에서 건선 환자로써 겪은 사회적 차별 사례를 공유하여 어려움을 전하는 시간을 가졌다.

오명석 부회장은 “중증건선 환자로 살면서 건선이 감염질환이라는 오해로 인해 차별을 받는 경우가 적지 않다”며, “이번 자리를 통해 중증건선에 대한 오해를 불식시키고 사회가 건선 환자를 오해 없이 봐줄 수 있으면 좋겠다고”전했다.

이어 “앞으로도 대한건선협회 선이나라는 국내 건선 환자들을 위해 보다 나은 치료 환경 과 사회적 인식 개선이 되도록 지속적인 활동을 펼쳐 나갈 계획이다”고 덧붙혔다.