한국선천성심장병환우회(대표 안상호)가 지난 14일 창립 12주년을 맞아 기념행사를 개최했다. 이날 행사에는 선청성심장병 어린이와 부모 100여명이 참석했다.

선천성심장병을 치료하는 소아흉부외과와 소아청소년과의 대표적인 의료진들 그리고 한국선천성심장병환우회와 함께 모든 환자들의 권익을 대변하는 여러 환자단체장들도 자리에 함께 했다.

선천성심장병환우회는 2003년 선천성심장병 어린이 부모들이 모여 만든 단체로 현재 회원수는 약 10,700명으로 선천성심장병 어린이들을 위해 활발한 공익활동을 진행하고 있다.

첫 번째 축사자로 나온 김웅한 서울대병원 흉부외과 교수는 “심장병은 의료진 혼자서 해결하기는 불가능하며, 환우회와 의료진이 같이 가야한다. 하지만 현재 너무 힘들다는 이유로 소아심장병 흉부외과 지원자가 거의 없다. 의사도 인간이기 때문에 실수 할 수 있다. 그럴 때 너무 비난하지 마시고 심장병환우회, 그리고 환자와 그 가족들이 격려해주셨으면 한다”며 흉부외과 의사들의 고충과 함께 선천성심장병환우회의 역할에 대한 기대감을 내비쳤다.

두 번째 축사자로 나온 세종병원 김성호 소아청소년과 교수는 “어릴 때 생긴 심장 병력이 취직, 군대뿐만 아니라 보험을 가입할 때도 지장을 받고 있는 것이 현재의 실정이다. 지금 한국선천성심장병환우회의 회원들, 그리고 환자와 그 가족들이 이런 편견을 벗겨내는데 힘써주었으면 한다. 의료진은 아이들을 살리는데 최선을 다하겠다”며 선천성심장병 어린이들의 미래가 중요하다고 설명했다. 

전 국가대표 농구선수이자 사단법인 ‘한기범희망나눔’ 한기범 대표는 이날 행사에서 한국선천성심장병환우회의 홍보대사로 위촉됐다. 한기범 대표는 심장수술을 두 번 받은 경험이 있고, 그 경험을 계기로 선천성심장병 어린이들을 위해 많은 자선활동을 해오고 있다. 

한기범 대표는 “나도 수술을 두 차례 받은 적이 있다. 여기 있는 선천성심장병을 앓고 있는 아이들과 동질성을 느낀다. 다행히 올해부터는 자선행사가 더 자주 열릴 수 있을 것 같다. 더 많은 힘을 보탤 수 있도록 하겠다”고 소감을 말했다.

현재 한국선천성심장병환우회는 선천성심장병 병명별 강연-‘우리아기 심장알기’와 의료기기 무상지원사업-‘희망나누미’, 심폐소생술 및 자동제세동기 교육-‘우리아기 생명지킴이 119 302’ 의료진과 소통하는 토크쇼 ‘오즈의 마법사’ 선천성심장병에 대한 잘못된 편견을 바로 잡는 인식개선 운동 ‘달라요 다르지 않아요’, 가족여행-‘休’등의 사업을 진행하고 있다.