‘뇌전증’ 하면 떠오로는 이미지가 있다. 바로 갑작스레 입에 거품을 물고 넘어져서 몸에 경련을 일으키는 사람이다. 주변 사람들은 놀랄 수 밖에 없다. 뇌전증에 대한 정확한 정보를 접하기 어려워 정신과 질환으로 오해하기도 하고, 치료가 불가능하고 생활이 어려운 질환이라는 편견을 가지고 있다.

그래서 대한뇌전증학회는 "편견이 치료의 가장 큰 적"이라고 지적한다.
대한뇌전증학회 김재문 이사장을 만나 뇌전증 치료에 있어서 편견을 없애는 것이 얼마나 중요하고, 학회는 이를 위해 어떤 노력들을 하고 있는 지 들어봤다.

Q.“뇌전증 학회에 대한 간략한 소개를 부탁드립니다.”
A.“우리나라가 뇌전증에 관심을 갖게 된 것 1960년대부터입니다. 당시 인천기독병원의 무의촌진료에서 발견된 뇌전증 환자를 치료하면서 뇌전증에 관심을 갖게되었죠. 이후 환우들을 중심으로하는 대한뇌전증협회가 설립되었고, 이주걸 박사가 초대 회장에 선출되었습니다. 이후 1974년에 연세의대에서 제 1회 국제 뇌전증 WORK SHOP을 개최하면서 협회가 국제적으로 인정을 받게 되었고, 1980년대에 대한신경과학회가 설립되면서 대학병원에서 뇌전증에 대한 전문 진료가 시작되었습니다. 그리고 1990년 연세대 정상섭 교수를 중심으로 신경과, 신경외과, 소아신경과 및 정신과 전문의들이 대한뇌전증학회 설립 논의를 시작해서, 1996년 대한뇌전증학회가 공식 발족되었습니다.”

Q.“뇌전증 치료가 어렵다고 합니다. 질환 자체를 치료하는 것이 어렵다는 말인지요?”
A.“뇌전증은 뇌기형, 뇌종양, 뇌졸중, 교통사고 등 어떤 이유로든 뇌 손상이 발생하면 누구나 겪을 수 있는 질환입니다. 질환 자체는 약물 치료로 정상적인 생활이 가능합니다. 고혈압, 당뇨병 같은 만성질환과 다를 바 없다는 것입니다.”
“뇌전증 치료가 어렵다고 하는 가장 큰 이유는 정보-인식 부족 때문입니다. 2017년 국제학술지 Epilepsy & Behavior에 발표된 설문조사에 따르면 일반 성인 약 140명 중 93%는 뇌전증이 무엇인지 잘 모르겠다고 답했고, 약 20%는 뇌전증을 정신질환으로 생각하는 것으로 나타났습니다. 뇌전증은 뇌의 질환일 뿐, 그이하도 이상도 아닙니다.”

Q.“그러한 편견으로 인해 발생되는 문제는 무엇이 있을까요?”
A.“가장 큰 문제는 환자들이 자신의 질환을 주변에 알리기를 꺼린다는 것입니다. 뇌전증 발작은 그 발생을 예측할 수 없는 면이 많기 때문에 필요에 따라 주변인의 도움이 필요한 경우가 있지만 이를 숨기려 하기 때문에 필요할 때 도움을 받기가 힘듭니다. 또한 뇌전증 환자에 대한 잘못된 인식이 환자의 사회생활이나 취업에 불이익을 주고, 결혼이나 보험가입 등에서도 차별을 받는 것이 현실입니다. 이로 인해 환자는 경제적인 어려움과 우울감등을 호소하는 경우도 흔합니다.”

Q.“그렇다면 학회에서는 편견을 없애기 위해 어떤 활동 들을 하고 있는지요?”
A.“질환에 대한 인식 개선은 병명을 바꾸는 것에서부터 시작하는 것이로 생각했습니다.  2012년부터 병명을 '간질'에서 '뇌전증'으로 바꿨습니다. 물론 여전히 간질이라는 병명을 사용하긴 합니다. 그렇기 때문에 학회가 더욱 알리려고 노력중인 것이죠. 세계 뇌전증의 날(2월 13일)을 기념해 전국 병원에서 뇌전증 건강강좌를 개최해 환자와 보호자, 일반인들에게 정보를 제공하기 위한 활동들을 하고 있습니다. 이런 홍보/학술적 노력 외에도 2016년에는 정의당 심상정 의원을 명예고문/홍보대사로 위촉하는 등 노 정책적 지원을 늘리기 위해 노력하고 있습니다.”

Q.“앞으로 학회 활동 계획은 무엇이 있는지요?
A.“우리 학회는 매년 2월 뇌전증의 날 행사를 진행해 뇌전증에 대한 인식 개선등을 위한 노력을 하고 있습니다. 아울러 뇌전증에 대한 이해를 높이고자 질환에 대한 동영상을 제작해 뇌전증 학회 및 뇌전증 협회 홈페이지, 유투브 체널 등을 통한 홍보를 시작했습니다.
또한 학회의 편견대책위원회를 중심으로 뇌전증 환자 지원을 위한 특별법 제정을 위해 노력하고 있습니다. 이 법이 제정되면 뇌전증 환자의 치료 뿐 아니라 뇌전증 환자의 직업, 사회생활, 보험, 운전등 환자에게 더욱더 체계적인 도움을 줄 수 있을 것으로 기대하고 있습니다.“