한국환자단체연합회는 7일 "대선후보에게 바라는 4대 환자정책"을 발표했다. 

이와 함께 제20대 대통령선거 이재명 더불어민주당 후보, 윤석열 국민의힘 후보, 안철수 국민의당 후보, 심상정 정의당 후보에게 "대선후보에게 바라는 4대 환자정책"을 제안했고, 제안된 환자정책의 찬반 입장을 확인 후에 그 결과를 오는 1월 20일 발표할 예정이다.

한국환자단체연합회(한국백혈병환우회, 한국GIST환우회, 한국신장암환우회, 암시민연대, 선천성심장병환우회, 한국건선협회, 한국1형당뇨병환우회, 한국신경내분비종양환우회, 한국HIV/AIDS감염인연대 KNP+)의 제안 내용은 다음과 같다.

첫째, "생명과 직결된 신약 건강보험 신속등재 제도"를 도입해야 한다. 

생명과 직결된 신약에 대해서는 제약사가 식약처와 건강보험심사평가원에 시판허가와 건강보험 등재신청을 동시에 하고, 식약처와 건강보험심사평가원도 동시에 심사·결정해야 한다. 

식약처 허가 후 신약이 시판될 때 '임시 약값'을 정해 건강보험 재정으로 우선 해당 환자들을 살리고, 이후 건강보험심사평가원 암질환심의위원회와 약제급여평가위원회 급여 절차, 제약사와 건강보험공단의 약가협상 절차, 건강보험정책심위원회 심의 절차를 거쳐 '최종 약값'이 확정되면 차액을 정산함으로써 헌법에 명시된 환자의 신속한 신약 접근권을 보장해야 한다. 
특히, '생명과 직결된 신약'의 범위에 관해서는 정부, 전문가, 제약단체, 시민·소비자·환자단체 등에서 참여하는 '사회적 협의체'를 설치해 결정한다. 

둘째, "환자투병통합지원 플랫폼"을 설립·운영해야 한다. 

"환자투병지원 플랫폼"이란, 올바른 투병 정보와 다양한 투병 경험이 있는 완치 환자들과 이들로 구성된 환자단체들이 신규 환자들에게 완치에 대한 희망을 심어주고, 투병정보를 제공하고, 투병경험을 공유하는 수단을 의미한다. 

"환자투병통합지원 플랫폼"은 신규 환자들의 투병 지원과 치료가 끝난 환자들의 사회복귀를 돕는 '환(患)-환(患) 투병 지원 모델' 형태로 운영돼야 한다. 

이와 함께 환자단체들이 중심이 돼 보건소, 공공병원, 동사무소, 복지관, 직업훈련소 등과 유기적 협력 관계를 맺으며 실질적인 도움이 되는 맞춤형 투병, 사회복지, 정서적 지지, 사회복귀 관련 정보와 프로그램을 개발해 제공하는 '환(患)-관(館)-민(民) 협력모델'로도 운영돼야 한다.

셋째, 현행 간호간병통합서비스제도를 환자중심으로 혁신해야 한다. 

간호간병통합서비스 대상 질환을 경증·중등도 질환에서 간병 고통과 간병비 부담이 큰 중증질환으로 확대해야 한다. 

양질의 근로조건과 간병서비스 질 개선, 간병으로 인한 책임 문제를 해소하기 위해 간병사를 제도화해야 한다. 

간호에 치우친 현행 간호간병통합서비스제도에서 간병 기능을 강화해야 한다. 

현행과 같이 병상에 간병인이 상주하지 않고 환자가 직접 호출하거나 간호보조인력이 수시로 환자를 체크하는 방식이 아닌 병상 상주 공동 간병 방식으로 변경해야 한다. 

요양병원에서 치료받는 환자에게도 간병서비스는 필수이고 건강보험 급여화가 시급하기 때문에 질병의 중등도가 높은 의료최고도부터 간병서비스 건강보험 급여화를 단계적으로 확대해야 한다.

넷째, 정부가 환자의 투병, 사회복귀, 권익증진과 환자참여를 통한 환자중심의 보건의료 환경을 만들기 위해 "환자기본법 제정안"을 발의해 국회에서 통과되도록 해야 한다. 

환자기본법에는 "목적, 기본이념, 정의(환자, 환자단체, 환자지원단체), 환자의 날, 환자의 권리(10대 기본적 권리), 환자의 의무, 환자정책위원회, 환자정책 기본계획 수립 및 시행, 환자 실태조사, 환자정책 연구사업, 정책결정과정에 환자의 참여 확대, 환자단체, 환자통합지원센터, 환자의 투병 및 권익 증진을 위한 각종 시책 등)"의 내용이 포함돼야 한다.

한국환자단체연합회는 'Listen to Patient'이라는 슬로건을 내걸고 2010년 2월 4일 창립됐고, 아파도 걱정 없는 세상을 만들기 위해 질병, 이념, 국경을 넘어 환자들의 투병환경 개선 및 복지·권리 증진을 위해 활동하는 환자단체들의 연대체다. 

현재 9개 환자단체, 8만1천여 명의 환자들이 참여하고 있다. 

한국환자단체연합회는 성명을 통해 "7일 발표한 '대선후보에게 바라는 4대 환자정책'을 통해 환자의 목소리를 대선후보들에게 전달했고, 대선공약으로 채택되기를 기대한다"고 밝혔다.