난치병 환자에 대한 지원책이 시급한 것으로 알려졌다.

21일 한국근육장애인협회에 따르면 현재 희귀 근육병 환자를 받아주는 곳은 개인이 운영하고 있는 요양기관 단 한 곳뿐이다. 정부지원의 기관은 한 곳도 없다.

난치성 질환인 희귀 근육병 환자의 경우 인공호흡기에 100% 의존하는 경우가 많아 시설이 갖춰진 곳에서의 생활이 필요하다. 인공호흡기에만 의존해 생명을 유지하는 희귀 근육병 환자의 수가 국내에만 1400명이다.

문제는 시설이 갖춰진 기존 요양병원 등에서는 난치병 환자를 받아주지 않는 경우도 많고 입원을 받아주더라도 퇴원을 강요하는 경우다. 이에 대해 병원측은 정부의 지원이 특별히 되는 것도 아닌 상황에서 어쩔 수 없다는 입장이다.

이에 한국근육장애인협회 정재남 사무국장은 “국가가 난치성 질환자를 위한 대책을 지원해주는게 절실하다”고 전한다. 하지만 “국립병원의 남는 병상을 이용할 수 있는 방안 등을 건의했으나 아직 정부는 대답이 없는 상황”이라고 전했다.

박근혜 대통령 당선인은 난치병 환자에 대한 대책을 강화를 공약으로 내세웠었다. 정 사무국장은 대선전 새누리당측이 한국근육장애인협회와 대책 마련을 위한 의견을 수렴했다고 전했다. 그러나 아직 인수위측은 역시 아무런 대답이 없는 상황이다.