보건복지부(장관 박능후)는 2018년 2월 4일 연명의료결정제도가 처음 시행된 이후 사전연명의료의향서를 작성한 국민이 11만 명을 넘어서고, 3만 6000여 명이 연명의료 결정을 이행하는 등 안정적으로 정착 중이며, 삶의 마무리에 있어 국민의 존엄과 가치가 존중받고, 본인에게 시행될 의료행위에 대하여 스스로 결정하는 인식과 문화가 조성되어 가고 있다고 밝혔다.

앞으로 운영 상황을 면밀히 점검하고, 보완이 필요한 사항을 적극 반영하여 제도를 개선해 나가는 등 노력을 지속하겠다고 강조했다.

▲연명의료결정제도 운영 현황
「호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료 결정에 관한 법률」(이하 ‘연명의료결정법’) 시행 1년 동안 사전연명의료의향서를 작성한 사람은 11만 5259명이었다.

전체 작성자 중 성별로는 여성이 7만 7974명(67.7%)으로, 남성 3만 7285명(32.3%)에 비해 2배 이상 많았고, 연령별로는 60세 이상 연령층이 9만 7539명으로 대다수(84.6%)를 차지했다.

지역별 작성자는 경기(27.2%), 서울(26.1%), 충남(8.9%) 순으로 많았으며, 지역 내 인구 수 대비 작성률로 산출하였을 때는 충남, 전북, 대전, 서울, 경기 지역이 전국 평균보다 높게 나타났다. 

법 시행 후 1년 동안 임종과정에 있는 환자에 대해 연명의료 결정을  이행(유보 또는 중단)한 경우는 3만 6224명이었다.

전체 대상자 중 성별로는 남성이 2만 1757명(60.1%)으로, 여성 1만 4467명(39.9%)에 비해 1.5배 이상 많았고, 연령별로는 60세 이상 연령층이 2만 8519명으로 상당수(78.7%)를 차지했다.
 
▲법제도 개선 추진
연명의료결정법 상 ‘연명의료’의 정의에 '대통령령으로 정하는 시술'을 추가하여, 기존 4가지 치료 외에도 치료효과 없이 임종과정의 기간만 연장하는 다른 시술들도 포함될 수 있도록 했다.

연명의료결정법에서 말기환자의 대상질환을 4가지(암, 후천성면역결핍증, 만성 폐쇄성 호흡기질환, 만성 간경화)로 한정했던 것을 삭제해, 질환에 관계없이 모든 말기 환자가 연명의료계획서를 작성할 수 있도록 했다.

또, 연명의료결정에 대한 환자의 의사를 확인할 수 없는 경우  환자가족 전원의 합의가 필요했던 것을 개정해, 배우자와 1촌 이내 직계 존비속의 합의만으로 결정할 수 있도록 했다.

▲연명의료결정제도 관리 체계 구축
보건복지부는 연명의료결정제도의 적정한 관리를 위해 국가생명윤리정책원을 ‘국립연명의료관리기관’으로 지정하여 운영 중이다.

전국 총 290개소의 사전연명의료의향서 등록기관<붙임2>에서 국민 누구나 평소 연명의료에 관한 의사를 미리 밝혀둘 수 있도록 지정했다.

연명의료 결정 및 이행 업무를 수행하려는 의료기관이 의료기관윤리위원회를 설치토록 하여, 총 173개소에서 등록하였다.

행정적‧재정적 이유로 의료기관윤리위원회를 직접 설치하기 어려운 의료기관은 업무를 위탁할 수 있도록 공용윤리위원회를 지정하여, 총 8개소가 운영 중이다.

그리고 의료기관에서 연명의료결정제도가 안정적으로 수행될 수 있도록 종사자 교육을 실시하고, 보상 및 평가체계를 마련했다.

▲대국민 정보제공 및 홍보 현황
대국민 소통을 위한 연명의료정보포털(www.lst.go.kr)를 운영하여 제도 소개, 사전연명의료의향서 작성방법‧등록기관 안내 등 국민들이 궁금해 하는 정보를 제공해 왔다.

‘찾아가는 사전연명의료의향서 상담소’를 운영하여 등록기관에 방문하기 어려운 국민들을 대상으로 방문상담을 제공하고, 대국민 교육 프로그램도 운영했다.

그리고 온‧오프라인 홍보를 통해 제도를 널리 알리고, 아름다운 삶의 마무리를 위한 문화조성 목적의 홍보를 실시하였다.

보건복지부 이수연 생명윤리정책과장은 “1년간 운영 결과를 바탕으로, 현장에서 연명의료결정제도가 적용되는데 어려움이 없도록 제도 개선을 추진할 계획”이라고 밝혔다.

또한 “국민들이 사전연명의료의향서 작성에 대한 관심이 높아지는 만큼, 등록기관을 추가 지정하고 지정된 등록기관의 원활한 운영을 위해 행정적‧재정적 지원을 확대하겠다”라고 전했다.

아울러 “의료기관이 의료기관윤리위원회를 설치하도록 독려하고, 자체 설치가 어려운 소규모 의료기관의 경우는 공용윤리위원회를 적극 이용할 수 있도록 지원방안을 마련하겠다”고 강조했다.

보건복지부는 연명의료결정제도에 대한 이해도를 높이고 환자 본인의 의사가 존중받는 문화가 조성될 수 있도록, 의료인 등 관련 종사자 및 국민을 대상으로 맞춤형 교육과 홍보를 강화할 계획이다.

또한, 2월 중 연명의료결정제도 시행 1주년 토론회를 통해 지난 1년간의 성과와 나아갈 방향을 살펴볼 예정이다.