국회 보건복지위원회 이종성 국회의원이 주관하고 (사)한국희귀·난치성질환연합회가 주최하는 '소아 희귀질환 치료 환경 개선을 위한 정책토론회'가 오는 7월 13일 오후 2시 국회 의원회관 제8간담회실에서 열린다. 

이번 토론회는 신체적·정신적 고통을 넘어 사회적 단절을 초래할 수 있는 소아 희귀질환에 대한 인식과 치료 접근성 개선을 위해 다방면의 전문가가 모여 방안을 논의할 예정이다. 

또한 새 정부가 중증 희귀질환 보장성 강화를 주요 국정기조로 삼은 만큼 어떻게 현실화 할 것인가에 대한 논의도 함께 진행될 것으로 보인다.

은백린 고려대학교 구로병원 소아청소년과 교수를 좌장으로 이범희 아산병원 의학유전학센터 소아내분비대사과 교수와 이형기 서울대학교병원 임상약리학과 교수가 발제를 통해 국내 소아 희귀질환 치료 환경 및 개선방안에 대해 전할 예정이다. 

이어, 민수진 유전성혈관부종환우회 회장, 이경문 신경섬유종 환아 보호자, 김진아 (사)한국희귀·난치성질환연합회 사무국장, 최은택 뉴스더보이스 기자, 오창현 보건복지부 보험약제과 과장, 이지원 질병관리청 희귀질환관리과 과장, 유미영 건강보험심사평가원 약제관리실 실장이 토론자로 참석한다. 

이종성 의원은 "환자 수가 적은 희귀질환은 상대적으로 많은 보장성 강화 논의에서 소외돼 왔다. 하루라도 빨리 치료 받지 못하면 생명을 잃거나 정상적인 삶을 영위하기 어려운 중증·희귀질환 환아와 가족들을 위해 다양한 정책적인 고민과 도움이 필요하다"라며, "소수더라도 꼭 필요한 국민들에게 적절한 치료 지원이 이뤄질 수 있도록 다양한 의견 청취의 자리를 마련했다"라고 토론회 개최 취지를 설명했다.

김재학 (사)한국희귀·난치성질환연합회 회장은 "대다수의 희귀질환 환우들은 치료 방법이 없거나 치료제가 있는 5%의 질환조차 많은 경우 보험이 되지 않는다. 이번 토론회를 통해 상대적으로 더 관심을 받지 못했던 소아 희귀질환 환자들의 어려움을 함께 공감하고, 개선 방안에 대해 머리를 맞댈 수 있는 기회가 되길 바란다"고 밝혔다.

해당 토론회는 국회 의원회관 제8간담회실 현장 참여 및 연합회 유튜브 채널인 '엔젤스푼TV' 실시간 중계를 통해 참여가 가능하다.