국제뇌전증협회(The International Bureau for Epilepsy, IBE)는 한국의 뇌전증 환자 지원을 위해 발의된 「뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률안」(이하 뇌전증 관리·지원법)에 대한 신속한 입법을 촉구하는 성명서를 발표했다.

국제뇌전증협회 회장 프란체스카 소피아(Francesca Sophia)는 “대한민국은 WHA에서 승인한 ‘뇌전증과 기타 신경계 질환에 대한 법국가적 행동계획’의 만장일치로 승인되는 과정에 참여했다. 뇌전증의 25%는 예방이 가능하다. 그러나 대한민국은 역학 자료가 없다. 선진국으로 인정받는 대한민국에서 뇌전증 지원 법률안이 제정된다면 국제적으로 모범사례가 될 것이라고 생각한다”라고 밝혔다.

 ‘뇌전증과 기타 신경계 질환의 범국가적 행동계획’(Intersectoral Global Action Plan on Epilepsy and Other Neurological Disorders, IGAP)은 2022년 5월 27일 제75회 세계보건기구총회(WHA)에서 194개 회원국 만장일치로 통과된 결의안으로, 국제뇌전증협회는 이 결의안을 바탕으로 대한민국이 선진국에 걸맞은 뇌전증 관리에 나서주길 희망하며, 뇌전증은 신경 장애의 원인이 되는 대표적 질환으로 공중보건정책의 우선순위로 삼아야 한다고 강조했다.

한국뇌전증협회 김흥동 회장(세브란스어린이병원 소아신경과 교수)은 “뇌전증환자들을 보호하기 위한 사회적 안전망은 매우 부족한 상황이다. 행동계획을 채택한 정부는 적극적으로 실천에 나서야 한다. 한국뇌전증협회는 뇌전증 환자들의 권익신장 및 삶의 질 개선을 위해 범국가적으로 소통과 협업을 진행할 것”이라고 밝혔다.

뇌전증 관리·지원법은 뇌전증의 예방 진료 및 연구와 뇌전증 환자에 대한 지원 등에 관한 정책을 효율적으로 수립·시행할 수 있는 법적인 근거를 마련함으로써 뇌전증을 체계적으로 관리할 수 있는 시스템을 구축하고, 뇌전증 환자의 인권 보호 및 재활과 자립이 이뤄질 수 있는 토대가 되는 법이다. 남인순의원(더불어민주당, 서울 송파병)과 강기윤의원(국민의힘, 경남 창원성산)이 21대 국회 상반기에 각각 발의한 법안은 현재 국회 보건복지위원회 법률심사소위원회에 계류되어 있다.