▲ '희귀 및 구조심질환 연구원(Education and Research Center for Rare and Structural Heart Disease, ERCRS)'가 2월 29일 개소식을 개최했다. 홍그루 ERCRS 원장(사진 왼쪽에서 세 번째), 장동기 파브리코리아 대표(사진 왼쪽에서 네 번째)가 현판 공개를 진행하고 있다.

'희귀 및 구조심질환 연구원(Education and Research Center for Rare and Structural Heart Disease, ERCRS)'가 2월 29일 개소식을 개최하고 의료인만이 아닌 일반인까지 아우르는 활동을 시작했다.

행사에는 희귀심질환인 파브리병 환우들을 대표해 파브리코리아의 장동기 대표가 참석했으며, GH코리아, 사노피, 에드워즈라이프사이언스, 다케다제약, 한독, 애보트 등도 참석했다.

윤년의 희귀성에 착안함과 동시에, '세계 희귀질환의 날'(매년 2월 마지막 날)을 기념해 개최된 이날 개소식에서 ERCRS의 홍그루 원장(연세의대 교수)은 "지난 2023년 3월 활동을 시작한 ERCRS는 그동안 비영리단체로서 ECHO 360을 비롯한 국내외 학술교류를 진행해 왔으며, 오늘 개소식을 기점으로 더욱 활발한 활동을 진행할 것"이라고 밝히며 "공식 홍보 유튜브 채널(https://www.youtube.com/@Heart_Rangers)을 통해 의료진, 환자 및 보호자, 그리고 구조심질환 및 희귀심질환에 대해 궁금해하는 많은 분들께 보다 정확하고 알기 쉽게, 그리고 재미있게 정보를 제공하고자 한다"라고 밝혔다.

▲ ERCRS의 공식 유튜브 채널 '심장구조대 HEART RANGERS'의 상단 배너

이날 공개된 ERCRS의 공식 유튜브 채널은 '심장구조대 HEART RANGERS'라는 유머러스한 제목과, 애니메이션에서 모티브를 따 왔으면서도 희귀 및 구조심질환을 상징하는 그림으로 구성된 상단 배너로 눈길을 끌었으며, ERCRS 측은 "향후 채널을 활성화해 일주일에 한 번 특수 심질환에 관한 영상을 게재할 것"이라고 전했다.

한편 홍그루 원장은 "연구원의 비전인 희귀 및 구조심질환 관련 학술·연구 사업, 희귀 및 구조심질환 관련 정기 간행물 출판 사업, 희귀 및 구조심질환 관련 정보 공유 사업, 희귀 및 구조심질환 관련 인식 개선 및 홍보 사업과 기타 제반 관련 사업 등을 정비된 조직을 통해 차질없이 진행하고자 한다"라며, "ERCRS가 잘 자리매김해 국내외 여러 관계자들이 참여 및 교류할 수 있는 연구원으로 성장할 수 있도록 전력할 것"이라고 포부를 밝혔다.